Mehtap Kutlu… O, Glikojen Depo hastalığına sahip bir çocuğun annesi. Doğumda ortaya çıkan ve evladını hayatta tutmak, olabildiğince sağlıklı yetiştirmek için gece gündüz evladının şekerini ölçmek zorunda. Günde yaklaşık 10 defa evladının parmaklarını delerek şeker ölçümü yapıyor. Ancak günümüzde buna çare de bulundu. Sensörlü şeker ölçüm cihazıyla Minicik ellere, parmaklara iğne batırılması gerekmiyor. Ancak bu cihazın aylık maliyeti 4-5 Bin lirayı buluyor. Bu maliyet dar ve orta gelirli ailelerin bu cihaza erişimini de imkansız kılıyor. Ankara Engelliler Meclisi Glikojen Depo Hastalıkları Temsilciliği görevini yürüten Mehtap Kutlu hem kendi evladı için hem de çare arıyor ve yetkililere sesleniyor: “ sensörlü şeker ölçüm cihazı SGK kapsamına alınmalı”
Peki Nedir Glikojen Depo Hastalığı?
Glikojen Depo Hastalığı karaciğerdeki binlerce enzimden birinden yoksun olan çocuklarda görülmekte olup genetik ve kroniktir. Anne-babadan kalıtımla geçer. Akraba evlilikleri diğer genetik rahatsızlık gibi olma sıklığını artırır dünya da 1/500.000 oranında görülürken ülkemizde akraba evliliklerinin de etkisiyle 1/100.000 oranına kadar inmektedir. Bu nadir görülen hastalığın 12 ayrı tipi, her tipin kendi içeresinde çeşitleri bulunmaktadır. Hastalık genetik olduğundan doğuştan itibaren anne ve babayı hatta yakın çevreyi psikolojik ve maddi olarak yaşam boyu ağır bir şekilde etkilemektedir.
Toplumsal farkındalık olmadığından ve doktorlar arasında dahi net bilinip teşhis edilemediğinden hastalık ağır başlayıp ölümle, en iyi ihtimalle de organ hasarlarıyla sonuçlanmaktadır. Bu şekilde teşhis öncesi ölen çocuklara enfeksiyondan öldü denilip dosyası kapatılmaktadır. Her glikojen depo hastası çocuğun en az ilk yaşam aylarında ortalama 30 gün hastane yatış ve en az 1 hafta yoğun bakım geçmişi bulunmaktadır.
Hastalığın dünyada kesin tedavisi bulunmamakta sadece kötü seyri kontrol altına almak için takibi yapılmaktadır. Mısır nişastasıyla gece gündüz su veya mama karıştırılarak şekeri düşürülmemeye çalışılmakta organ hasarlarında da birtakım ilaçlarla ayakta tutulmaya çalışılmaktadır.
